La madre del niño afectado por la enfermedad de Alexander confirma que está empeorando

Redacción.-A.Rico.-Juanma, el pequeño afectado por la enfermedad de Alexander, está empeorando por días, según ha confirmado su madre, quien ha indicado que aún faltan 600.000 euros para alcanzar los dos millones y medio que costaría pagar la investigación que podría salvarle la vida. Toñy Fenoy ha destacado la escasa respuesta institucional y el gran apoyo de los ciudadanos y la sociedad en general.
En declaraciones a Onda Cero, la madre ha dicho que el niño está avanzando en cuanto a nivel cognitivo, el síndrome de Alexander se está haciendo cada vez más patente.
Fenoy reconocía que la enfermedad "está más avanzada que hace unos meses, ha tenido tres golpes este invierno en la cabeza, y a cada uno de ellos hemos notado deterioro físico a nivel motor en las piernas...anda un poco peor de lo que andaba, pero anda, y a nivel cognitivo está cada vez mejor". A eso hay que añadirle que hace unos cuatro meses murió en Cataluña un niño afectado por el mismo mal, pero al que se le detectó después que a Juanma.
Cada día hacen rehabilitación, además de andar una hora por la mañana y otra por la tarde.
El caso es que de los dos millones y medio necesarios para que unos laboratorios investiguen este síndrome, se han recaudado un millón novecientos mil euros. Fenoy, destaca en ese sentido la gran movilización social para conseguir ese dinero, y se queja amargamente de que ni la carta escrita al presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, ni a la reina Sofía, haya servido de nada.
Aún faltan 600.000 euros, y las administraciones -más allá de Ayuntamientos de la capital y la Diputación que sí han colaborado- miran para otro lado.