Dependencia: no es sólo para viejos

Las prestaciones de la ley alcanzan a los menores de edad pese a que el estereotipo del solicitante de las ayudas es el de una persona mayor • Muchas familias desconocen que pueden ser beneficiarios

Elena duerme la siesta. Tras el madrugón para el cole, hoy puede descansar un rato más, sólo tiene fisioterapia a las 19:15. Su gemela Ángela camina despacio por la casa para no despertarla. Hace tres años y medio llegaron al mundo demasiado deprisa, con sólo siete meses de gestación. Una complicación en el parto originó a Elena una parálisis cerebral, agravada más tarde con síndrome de West. Gracias a la medicación, se van corrigiendo estos ataques epilépticos, que afectan principalmente a niños menores de un año de edad.

Hace dos años, María Ángeles, la madre de las niñas, fue seguramente la primera en San Juan de Aznalfarache, localidad del cinturón de Sevilla, en formular la solicitud para acogerse a una Ley de Dependencia aún en pañales. En junio, cuando en Andalucía se aprobaron las órdenes para el desarrollo de la norma, tuvo entrada la petición, pero no fue hasta febrero de 2008 cuando un técnico de la Consejería para la Igualdad y el Bienestar Social visitó a la niña en su domicilio. Elena es gran dependiente, la figura más alta en la norma.

Tres meses después, sin que aún le hubiese llegado la resolución, el Ayuntamiento la llamó para decidir entre ambos el PIA (Plan Individual de Atención). María Ángeles tenía claro que necesitaba un asistente personal, un perfil profesional muy poco desarrollado en la ley hoy día. Sólo hay actualmente 18 asistentes en la comunidad que se encargan de las ayudas que necesite el dependiente para actividades básicas, como acceder a la educación o al trabajo. Se le denegó porque Elena está matriculada en un colegio convencional, por recomendación del médico para estimular su proceso cognitivo, y no en uno para niños especiales.

Los padres optaron entonces por una paga económica de cuidados familiares y desde septiembre del pasado año, siete meses después de la valoración, la cuenta de la pequeña recibe 506 euros mensualmente. Además, obtuvieron un pago único por los atrasos ante la demora de la solicitud. "Es una buena ayuda", valora José Antonio, padre de las criaturas, que hace frente junto a su esposa a la merma económica que supone, no ya la manutención de su prole, sino los costes del tratamiento y la rehabilitación de Elena. "Todo es por terapia privada, no es facilitada por ningún organismo público y la medicación para la epilepsia también es cara", expone. Un logopeda, por ejemplo, pasa cada dos o tres semanas por el colegio y la niña necesita más atención, subrayan los padres.

La agenda de Elena se asemeja a la de un ministro. Los lunes, miércoles y jueves fisioterapia, los martes y viernes hidroterapia junto a su hermana y logopedia jueves y viernes. Por los problemas de aparcamiento en la capital, la acompañan los dos padres, uno para aparcar y otro para que la niña llegue a tiempo. Lo de la tarjeta de minusválidos es otra historia, "ni en las cercanías de centros especiales se respetan las reservas", denuncian. Otras veces hay que pagar a un canguro.

En estas citas junto a otros padres de niños dependientes han comprobado el escaso conocimiento que también ellos pueden percibir las prestaciones de la ley, "las ayudas de los viejos", como ha llegado a escuchar María Ángeles de otros padres. Ella está haciendo de cadena. "Fue una mamá que la pidió antes que yo, y aún no la ha recibido, la que me dijo cómo hacerlo; hay otras que están esperando, pero la mayoría lo desconocen, no creen que sean ayudas para niños", describe. Del calendario que han editado en Tal como eres, una asociación para el desarrollo y la integración en Sevilla y provincia, de los más de 50 pequeños que aparecen retratados tan sólo unos diez están acogidos en la ley, asegura Ángeles.

Elena se ha despertado de la siesta, a la fuerza. Su madre la peina para la foto de familia.

Pronto tiene que visitarla de nuevo el técnico de los servicios sociales para evaluar su grado de dependencia, al haber cumplido ya los tres años. El enfado se le va pasando mientras ve a los Teletubbies en video y su madre la anima a decir en voz alta sus nombres. Deletrea el nombre de los cuatro muñecos. Sonríe. También su hermana. Junto a sus padres. "Lo que queremos es que tengan la mejor calidad de vida", desean.