Ana Mata denuncia “discriminación” por parte de la Junta de Andalucía a la hora de conceder subvenciones a asociaciones en Almería

* La vicesecretaria de Asuntos Sociales del PP-A se reunió ayer con una asociación de mujeres de Pescadores en Garrucha y con mayores en el municipio de Palomares

LAEDICION.NET.-La vicesecretaria de Asuntos Sociales del PP-A, Ana Mata, visitó ayer la provincia de Almería para reunirse junto a la vicesecretaria de Política Social del PP almeriense, Mª Paz Fernández, con una asociación de mujeres de pescadores en el municipio de Garrucha, y con mayores en Palomares, con el fin de atender sus necesidades, conocer de primera mano sus preocupaciones y transmitirles las actuaciones que el Partido Popular está llevando a cabo tanto a nivel provincial como regional en materia de Asuntos Sociales.

Durante la reunión que mantuvo con la Asociación de Mujeres de Pescadores “La Goleta”, Mata pudo comprobar la “preocupante situación” por la que está atravesando este colectivo y sus familias después de que la Junta de Andalucía no cumpla con las ayudas prometidas por el paro biológico, una situación que se ha visto empeorada por la crisis económica que estamos sufriendo y porque tras recibir ayudas para la modernización de los barcos, ahora estos consumen mucha más gasolina y al obtener menos beneficios con la venta del pescado no son capaces de cubrir gastos.

Además, le transmitieron su preocupación por el futuro del sector pesquero y aseguraron que era necesario que desde la Administración Andaluza se llevara a cabo un plan de formación especifico para ellas, que también sea extensible a sus maridos para que se puedan formar durante los meses que dura el paro biológico, y sobre todo para que los jóvenes del municipio sigan apostando por la pesca y no se olviden de una tradición tan importante en esta localidad.

Por su parte, la vicesecretaria de Asuntos Sociales del PP-A apostó por “diversificar la pesca” y realizar un “estudio y planificación del sector”, pero siempre acompañado por la opinión de los pescadores que son los verdaderos expertos en esta materia.

Además, recordó como en los últimos 25 años la pesca en Andalucía ha sufrido un debilitamiento sustancial tanto en su producción extractiva como en valor, y señaló que en el sector pesquero ha descendido de forma notable el número de empleos tanto directos como indirectos por eso apostó por “hacer más competitiva la flota almeriense y andaluza, de manera que con la modernización del sector en sus aspectos industriales y comerciales, con la investigación y con la mejora de los recursos materiales y humanos podamos afrontar los nuevos retos del mercado”.

Reunión en Palomares

Posteriormente, Ana Mata se trasladó hasta Palomares donde acompañada por el alcalde, Jesús Caicedo, se reunió con una asociación de mayores que le transmitió su gran preocupación por el recorte de las pensiones.

Mata le recordó a los asistentes que el PP ha pedido en el Parlamento Andaluz que se ponga en marcha un Fondo de Compensación para aquellos pensionistas que han perdido poder adquisitivo en el último año, una medida que el Partido Popular cree muy necesaria porque actualmente muchos de estos mayores se tienen que hacer cargo de nietos o de hijos que se han quedado en el paro y que necesitan su ayuda para poder salir adelante.

Por otra parte, los mayores lamentaron no contar con alternativas de talleres por parte de la Junta de Andalucía y aseguraron que no recibían el mismo trato que otras asociaciones, por parte del Gobierno andaluz, a la hora de recibir subvenciones.

Ana Mata afirmó que esta “discriminación” de la Junta de Andalucía a la hora de conceder subvenciones para ocio a las asociaciones de mayores está presente tanto en la provincia de Almería como en el resto de Andalucía, y que hay asociaciones que reciben cuantías económicas importantes mientras otras no reciben un euro, como es el caso de la Asociación de Mayores de Palomares.

La vicesecretaria de Asuntos Sociales señaló por último que desgraciadamente los andaluces estamos acostumbrados a la “discrecionalidad” de la Junta a la hora de conceder subvenciones y criticó que el Gobierno Andaluz se dedique a “vender humo” cuando hablan de políticas sociales y de ayudas a los mayores, y a la hora de concederlas no hay alternancia.

Los trabajadores de la empresa FCC-Aguacate donan 5.400 euros a Juanma

LAEDICION.NET.-La FSP-UGT de Madrid, que compone el 100% del Comité de Empresa de FCC-Aguacate, en representación de todos los trabajadores, entrega la
subida salarial pactada en el actual Convenio (1-1-2009 a 31-12-2009) de un 0,5% a Juanma que padece el Síndrome de Alexander, una enfermedad
degenerativa y calificada como rara.

En representación de todos ellos Fernando Sánchez, Secretario General de la FSP-UGT de Madrid; Moisés Torres, Secretario del Sector Servicios a la Comunidad; José Ignacio López, Presidente del Comité de Empresa y Delegados del mismo, han llevado a cabo la donación de 5.400 €, cantidad que corresponde al 0,5% de subida salarial de cada trabajador, a Dña.
Natalia Losa Rodríguez y D. Javier Pérez Ávila, que acudieron al acto en
representación de los padres de Juanma (Mª Antonia Fenoy Ramón y D. Juan Manuel López Vargas).

Juanma es un niño 6 años que vive en Almería y que padece una tipo de leucodistrofia rara llamada Síndrome de Alexander (en España sólo hay 3 casos). Actualmente su estado es delicado y por ello sus padres no han podido asistir al acto.

En respuesta a la petición de ayuda de los padres de Juanma, los trabajadores de la empresa FCC-Aguacate no dudaron en recaudar a lo largo de un año la subida salarial que habían logrado en la negociación de su último Convenio para ayudar a Juanma a recibir el tratamiento que precisa.


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La madre del niño afectado por la enfermedad de Alexander confirma que está empeorando

Redacción.-A.Rico.-Juanma, el pequeño afectado por la enfermedad de Alexander, está empeorando por días, según ha confirmado su madre, quien ha indicado que aún faltan 600.000 euros para alcanzar los dos millones y medio que costaría pagar la investigación que podría salvarle la vida. Toñy Fenoy ha destacado la escasa respuesta institucional y el gran apoyo de los ciudadanos y la sociedad en general.
En declaraciones a Onda Cero, la madre ha dicho que el niño está avanzando en cuanto a nivel cognitivo, el síndrome de Alexander se está haciendo cada vez más patente.
Fenoy reconocía que la enfermedad "está más avanzada que hace unos meses, ha tenido tres golpes este invierno en la cabeza, y a cada uno de ellos hemos notado deterioro físico a nivel motor en las piernas...anda un poco peor de lo que andaba, pero anda, y a nivel cognitivo está cada vez mejor". A eso hay que añadirle que hace unos cuatro meses murió en Cataluña un niño afectado por el mismo mal, pero al que se le detectó después que a Juanma.
Cada día hacen rehabilitación, además de andar una hora por la mañana y otra por la tarde.
El caso es que de los dos millones y medio necesarios para que unos laboratorios investiguen este síndrome, se han recaudado un millón novecientos mil euros. Fenoy, destaca en ese sentido la gran movilización social para conseguir ese dinero, y se queja amargamente de que ni la carta escrita al presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, ni a la reina Sofía, haya servido de nada.
Aún faltan 600.000 euros, y las administraciones -más allá de Ayuntamientos de la capital y la Diputación que sí han colaborado- miran para otro lado.

Festival Flamenco en apoyo a Juanma

LAEDICION.NET.-El Ayuntamiento de Níjar quiere sumarse a la cantidad de Almerienses que colaboran para ayudar a Juanma, niño de 4 años afectado por una de las enfermedades raras denominadas el síndrome de Alexander,



El Ayuntamiento junto con la Escuela Flamenca Sonia Berenguel organiza el día 31 de Mayo un festival benéfico en apoyo a Juanma en el Centro de Exposiciones y Congresos de Campohermoso.



En el Festival colaborarán la escuela de baile Ana Navarro, la Escuela a de Danza Moderna de Viator y la Escuela de Danza de Esther Buil todo ello estará amenizado por el presentador Antonio J. Ruano.



Las entradas podrán adquirirse en:


Oficina Municipal de Campohermoso y San Isidro.

Oficina de información turística

Ayuntamiento de Níjar.

Centro de información juvenil de Campohermoso

Moda Infantil Berenguel

C/ José Oña Martinez S/N

El Alquian, Almería

Tlf. 950.60.02.91

Juanma recibió el dinero de la gala de Bisbal en Roquetas

Todas las entradas se vendieron y hubo lleno absoluto


LAEDICION.NET.-El cantante almeriense David Bisbal ofreció un concierto benéfico, en el Teatro Auditorio de Roquetas de Mar a favor del niño Juanma de cinco años, para quien irán destinados los fondos con el fin de investigar la cura para la enfermedad que padece, el Síndrome de Alexander, incluida dentro del cuadro de 'enfermedades raras' del sistema de sanidad español.
En una nota, el Ayuntamiento de Roquetas indicó que hace semanas que se vendieron las 1.300 plazas con las que cuenta el recinto en un tiempo de 24 horas desde su salida a la venta el 24 de febrero a un precio de entre 40 y 50 euros, según localidad, por lo que el aforo está completo.

De esta forma, el cantante señaló además que no cobrará por el concierto, mientras que el Ayuntamiento de Roquetas asumirá los costes de producción del espectáculo, de tal forma que la recaudación se destinará a engrosar las aportaciones económicas que la familia de Juanma recibe hasta llegar al millón de euros, cantidad necesaria para poder comenzar las investigaciones sobre su patología.

La organización explicó que también se ha habilitado un sistema de mensajería a móvil sms para quienes quieran realizar una aportación económica puedan enviar al 5958 el texto 'Ayuda Juanma' con el que contribuirán en la causa. Así, entre todos los mensajes que recibidos entre el 15 de marzo y el 4 de mayo se sorteará el sillón blanco usado por Bisbal en la gira 'Bulería' y una moto Yamaha.

Bisbal hace 'lleno absoluto' en su concierto benéfico de hoy para ayudar al niño Juanma

LAEDICION.NET.-SOCIEDAD.-El cantante almeriense David Bisbal ofrece hoy un concierto benéfico, para el cual ya no quedan entradas, en el Teatro Auditorio de Roquetas de Mar (Almería) a favor del niño Juanma de cinco años, para quien irán destinados los fondos con el fin de investigar la cura para la enfermedad que padece, el Síndrome de Alexander, incluida dentro del cuadro de 'enfermedades raras' del sistema de sanidad español
En una nota, el Ayuntamiento de Roquetas indicó que hace semanas que se vendieron las 1.300 plazas con las que cuenta el recinto en un tiempo de 24 horas desde su salida a la venta el 24 de febrero a un precio de entre 40 y 50 euros, según localidad, por lo que el aforo está completo.
De esta forma, el cantante señaló además que no cobrará por el concierto, mientras que el Ayuntamiento de Roquetas asumirá los costes de producción del espectáculo, de tal forma que la recaudación se destinará a engrosar las aportaciones económicas que la familia de Juanma recibe hasta llegar al millón de euros, cantidad necesaria para poder comenzar las investigaciones sobre su patología.
La organización explicó que también se ha habilitado un sistema de mensajería a móvil sms para quienes quieran realizar una aportación económica puedan enviar al 5958 el texto 'Ayuda Juanma' con el que contribuirán en la causa. Así, entre todos los mensajes que recibidos entre el 15 de marzo y el 4 de mayo se sorteará el sillón blanco usado por Bisbal en la gira 'Bulería' y una moto Yamaha.

David Bisbal ayuda a Juanma con un concierto solidario en Roquetas de Mar

David Bisbal se suma a la cantidad de almerienses que se han comprometido para ayudar a Juanma con un concierto benéfico en Roquetas de Mar. La taquilla de la actuación del almeriense irá íntegramente destinada a que Juanma pueda afrontar su tratamiento. Las entradas salen el martes 24 de febrero a la venta para la fiesta solidaria que tendrá lugar el 25 de abril en el Teatro Auditorio de Roquetas de Mar.
El dinero que se recaude irá directamente a parar a la familia de Juanma, el pequeño almeriense que padece la enfermedad de Alexander. El precio de las entradas es de 50 euros en la zona A, 45 euros en la zona B y 40 euros en la zona C.
La venta de entrada se inicia mañana tanto en Internet como en la propia taquilla del Teatro Auditorio. Hay que destacar que la recaudación integra será a beneficio de Juanma.
Todo el coste de la producción del concierto correrá a cargo del Ayuntamiento de Roquetas de Mar y el propio David Bisbal tampoco cobrará por ofrecer este concierto.

El Ayuntamiento de Berja colabora con la familia de Juanma en su campaña de recogida de fondos para financiar un tratamiento que le salve la vida

• El Ayuntamiento de Berja está colaborando con la familia del pequeño almeriense Juanma, que padece la grave enfermedad de Alexander, y necesita financiar un tratamiento experimental en Estados Unidos, por lo que desde el Consistorio se impulsa la participación de los virgitanos en todas y cuantas actividades se organizan con este fin, además de concienciar a la población difundiendo este caso en la radio municipal.

• El portavoz del equipo de gobierno del Ayuntamiento de Berja, José Carlos Lupión, recuerda que la última iniciativa ha sido “comprar desde el Patronato Municipal de Deportes 200 entradas para el partido benéfico que tuvo lugar hace unos días en Almería. Desde Berja se desplazaron al campo de fútbol 300 virgitanos y desde el Consistorio pusimos a su disposición cuatro autobuses para el traslado a la capital. En esta iniciativa colaboraron además la Peña Madridista, Polideportivo Berja y Autocares Acuña”.

• Ésta no es la única ocasión en la que se ha impulsado la participación de los virgitanos en esta causa, ya que cuando se celebró una corrida de toros benéfica, también para recaudar fondos para Juanma, desde el Ayuntamiento también se compraron entradas para los vecinos. Y el Ayuntamiento colaboró en octubre con la Real e Ilustre Cofradía de Penitencia del Santísimo Cristo de la Buena Muerte y María Santísima de la Amargura en la organización de la Noche Flamenca Solidaria para el mismo fin.

Solidaridad en el Mediterráneo

El encuentro en beneficio de Juanma enfrentará a una selección española de internacionales con una de Almería reforzada con jugadores de Primera División de la talla de Julen Guerrero, Donato o Fran
El Estadio de los Juegos del Mediterráneo acoge esta tarde el partido más importante de su historia, un encuentro que bien vale para salvar una vida, la del pequeño almeriesne Juanma. No habrá puntos en juego, ni vencedores ni vencidos, lo más importante se verá en las gradas. Hasta el día de ayer se vendieron más de 15.000 entradas, localidades que ocuparán los aficionados almerienses al fútbol por una buena causa.

Ayer se presentó en el Mediterráneo a varios de los jugadores que hoy viernes disputarán este partido a beneficio de Juanma, que necesita apoyo económico para poder curarse en Estados Unidos de la rara enfermedad que padece, conocida como 'Síndrome de Alexander'.

Donato y Fran, ex jugadores del Deportivo de La Coruña, acompañaron a Juan José Alonso, concejal de Deporte y Juventud del Ayuntamiento de Almería, en la rueda de prensa para la presentación oficial del partido de esta tarde. Tambien estuvieron acompañados durante el acto por los padres del niño, Juan Manuel López y María Antonia Fenoy.

Los almerienses se han volcado con el pequeño Juanma y lo demostrarán hoy en el Mediterráneo llenando las gradas para presenciar un partido, entre veteranos almerienses, nacionales e internacionales, que se jugará por la mejor causa posible, para salvar una vida.

Almería.-Ex internacionales se enfrentan a la UD Almería para ayudar a la asociación 'Juanma, Síndrome de Alexander'

Ex jugadores internacionales y la plantilla de la UD Almería disputarán el próximo día 21 un partido benéfico en favor de la asociación 'Ayuda a Juanma, Síndrome de Alexander', fundada para recaudar fondos para salvar la vida de un pequeño almeriense de cuatro años que padece está grave enfermedad, clasificada como rara y para la que, en la actualidad, sólo existe un tratamiento en vías de ensayo y que se dispensa en Estados Unidos.
Según precisó el colectivo, para intentar paliar el "vía crucis" derivado de la "escasez" de fondos públicos para la investigación de esta dolencia degenerativa y la falta de subvención de los medicamentes, no "rentables para los laboratorios", profesionales como José Antonio Camacho, Emilio Butragueño, Fernando Hierro, Molina, Kiko, Schnaider, Suker, Sergi, Miguel Ángel Nadal, Julio Salinas, Rafael Gordillo, Alfonso, Pantic, Mostovoy, Julen Guerrero, Donato o Quevedo se han sumado a la iniciativa en la que participarán personajes como el torero Jesulín de Ubrique.
Desde la asociación, que ha brindado un "emotivo agradecimiento" por lo que valora como "inestimable influencia para generar empatía y compromiso social entre la ciudadanía", se ha dado a conocer, asimismo, una página web --www.ayudajuanma.es-- y un número de cuenta para el abono de entradas de fila cero en sucursales de la entidad financiera BBVA, si bien también se puede colaborar a través de mensajes de texto al 5958.
El colectivo ha elaborado, asimismo, trípticos divulgativos en los que se incluirán los logos de las empresas que se ofrezcan a sumarse a la causa y que, tal y como subrayan, podrán deducir hasta el 35 por ciento de su aportación en la próxima declaración de la Renta.
Desde la asociación se ha hecho, asimismo, un llamamiento a toda la sociedad española, y en especial, a la almeriense, así como a todas las instituciones, obras sociales de entidades bancarias y responsables del mundo político, para que sean "partícipes" de esta campaña benéfica que pretende "devolver la esperanza a estos niños que hoy por hoy viven un presente agónico, de manera que con la ayuda urgente de todos no les aguarde un futuro todavía peor"

La Asociación de Personas con Discapacidad El Saliente-CEE organiza una cena benéfica en favor de Juanma

Será este viernes, a las 21.30 horas en el Hotel Cabo de Gata Garden, con un coste de 50 euros por persona

Los fondos se destinarán a la causa de búsqueda de recursos para el tratamiento que Juanma necesita para vencer al Síndrome de Alexander y seguir viviendo

• Juanma es un niño de cuatro años que padece Síndrome de Alexander, una enfermedad de las catalogadas como ‘raras’ y cuyo tratamiento todavía no está desarrollado. La mayoría de los almerienses conocen el caso de Juanma y muchos han colaborado en su causa de una manera u otra, desde hace un par de años. Sin embargo, su vida sigue dependiendo de que su familia recaude fondos para el desarrollo de un tratamiento eficaz, en Estados Unidos.
• Entre las próximas citas que se van a desarrollar a favor de Juanma está una cena benéfica organizada por la Asociación de Personas con Discapacidad El Saliente CEE, que se va a llevar a cabo en el Hotel Cabo de Gata Garden (El Toyo), este viernes día 7 de noviembre a las 21.30 horas.
• Los interesados en reservar plaza para este evento benéfico, pueden hacerlo en el teléfono 950.62.06.06.
• El coste de la entrada es de 50 euros.
• Como vienen haciendo desde hace tiempo, los padres de Juanma instan a todas las personas que puedan colaborar, a tomar parte en el evento, incluyendo a los medios de comunicación, bien directamente adquiriendo entradas y acudiendo, bien difundiendo esta convocatoria.
• También se recuerda que el día 21 de noviembre se disputará, en el Estadio de los Juegos Mediterráneos, un partido benéfico entre dos selecciones de veteranos de fútbol, una de Almería y de jugadores de Primera y otra de internacionales españoles. El coste de la entrada será de cinco euros en general y un euro para niños.

"No soy una madre coraje, sólo estoy desesperada por salvar a mi hijo"

. M.F
Juanma, el niño afectado por la enfermedad de Alexander, junto a sus padres, María Antonia y Juan Manuel.
• Juama es un niño almeriense afectado por la enfermedad de Alexander.
• Sus padres buscan los dos millones y medio que le salvarían la vida.
• Buscan voluntarios para una colecta el día 8 en Madrid.
Juanma tiene cuatro años. Va cada día al colegio en el barrio de El Toyo, en Almería, pero no habla y tiene problemas de movilidad. Hace casi dos años le diagnosticaron una enfermedad extraordinariamente rara, degenerativa y mortal, la enfermedad de Alexander. Esta leucodistrofia, que afecta a una persona por millón, se desarrolla destruyendo la membrana que cubre los nervios y le ira dejando sin facultades físicas hasta el estado vegetal y la muerte.
No nos vamos a quedar en casa llorando la crónica de una muerte anunciada
Hace un año, y después de superar un cáncer de mama y escuchar que lo único que podía hacer con su hijo era disfrutar de los años que viviera, su madre, María Antonia Fenoy, se agarró a Google y encontró una posible cura para su hijo. El doctor Messing investigaba en Wisconsin (Estados Unidos) varios medicamentos capaces de curar la enfermedad de Alexander. Desde ese día, María Antonia y su marido buscan "desesperadamente" los dos millones y medio de euros que permitirían financiar el medicamento. Empezaron con huchas en las calles de Almería y ahora buscan voluntarios para una gran recolecta en Madrid el próximo 8 de noviembre.

¿Cómo se encuentra su hijo Juama?
Sufre una grave enfermedad no hereditaria que, poco a poco, acabará con su vida, y que, por su singularidad, no cuenta con los medicamentos necesarios para acabar con ella. Sin embargo, la evolución de mi hijo es muy lenta y eso nos da optimismo y tiempo para acabar con esta pesadilla constante que vivimos desde que nos dijeron que Juanma perdería todas las facultades hasta que falleciera. Es la crónica de una muerte anunciada pero nosotros hemos encontrado una posible solución y no vamos a dejar de luchar por ella.

¿Y qué es lo que necesita Juanma para salvar su vida?
Dinero. Después del diagnóstico, lo único que nos ofrecieron fue esperar a la muerte de nuestro hijo. Yo sufrí un cáncer y al terminar la quimioterapia decidí investigar por mi cuenta. No sabía inglés pero no dejé de buscar en Interntet. Dimos con el doctor Albee Messing y vimos que trabajaba en diez medicamentos que pueden salvar a Juanma. A partir de ahí no hemos dejado de buscar financiación como sea.

Comenzó con pequeñas huchas en los comercios de Almería y ya ha conseguido 800.000 euros, ¿cómo ha sido este camino en busca de la financiación?
Al principio fue terrible, escribí a mano lo que le ocurría a mi hijo y lo puse en huchas. Las repartía por las tiendas con un dolor terrible porque debía explicar para qué era el dinero, que vieran que no queríamos engañar a nadie. Poco a poco, el caso de Juanma se fue conociendo y conseguimos el apoyo de personas conocidas. Entre ellas la mujer de Jesulín de Ubrique, María José Campanario, que llegó por sorpresa a Almería y se ha convertido en uno de mis grandes apoyos. Ahora, hemos editado un libro que venderemos por seis euros y el próximo día 8 estaremos en Madrid en la concentración de moteros que nos han permitido recaudar fondos para Juanma. Por eso pedimos voluntarios para recolectar donativos ese día en Madrid. Si conseguimos financiar estos medicamentos no sólo ayudaremos a Juanma sino a los otros tres casos que existen en España.

¿Pero en que estado se encuentra la investigación de este fármaco?
El doctor Messing ha investigado con 42 medicamentos que define como prometedores. Entre ellos, diez tienen muchas posibilidades, pero cada uno cuesta 175.000. El resto del dinero iría a otras terapias que podrían parar el deterioro que produce la enfermedad. No se ha probado aún en humanos pero estamos convencidos de que podrían ser efectivos. Se trata de medicamentos que ya se utilizan para otras enfermedades y eso acorta el proceso para su aplicación. Y es que esta lucha es contra reloj.

Habéis tenido un importante apoyo social, ¿cómo ha sido desde las instituciones públicas?
Algunas nos han ayudado pero sí nos hemos sentido desamparados, como el resto de familias en las que se dan enfermedades raras. No comprendo cómo se envían millones de euros a otros países y mi hijo, por una cuestión económica, está condenado a morir. He pensado incluso en protestar con una huelga de hambre.

Tras la enfermedad de Juanma, usted enfermó, pero no se rindió ante la enfermedad de Alexander...
En la primera sesión de quimioterapia quise que me quitaran la dosis, no merecía la pena si mi hijo iba a morir de una forma cruel. Gracias a la mujer de otro enfermo, me di cuenta que yo era la clave para salvar a mi hijo, así que nada más terminar me puse a investigar sobre la enfermedad. Decidí que no me podía quedar en casa llorando.

Estáis volcados en buscar fondos, ¿cómo afecta eso a su vida?
Nos la ha cambiado completamente. Afecta a toda la vida familiar. Estamos muy cansados y además tenemos que trabajar y cuidar de nuestra otra hija, que ha crecido de forma espectacular con esta situación. Mi marido tuvo que dejar su trabajo de camionero y ahora ha vuelto a hacer las rutas por las noches. Es muy duro, la gente dice que soy una madre coraje, pero no es así. Yo sólo estoy desesperada por salvar la vida de mi hijo

Sin embargo, ¿intentáis darle a Juanma una vida aparentemente normal?
Es lo que tenemos que hacer. Juanma cada día va al colegio y la profesora me regaña si no ha hecho los deberes. Además, ha comenzado con la logopeda y parece que con el tiempo, y a pesar del diagnóstico, llegará a hablar. Lo importante ahora es poder contar con los máximos apoyos, buscamos empresas y a todos los que nos puedan ayudar.

El alcalde ha participado en la presentación del partido de fútbol a beneficio de Juanma que se jugará el próximo 21 de noviembre

Se celebrará a partir de las 19.00 horas en el Estadio de los Juegos Mediterráneos y enfrentará a una selección española de internacionales veteranos y a una de jugadores de Almería reforzada con jugadores de Primera

• El alcalde de Almería ha anunciado esta mañana que el próximo día 21 de noviembre, a partir de las 19.00 horas, el Estadio de los Juegos Mediterráneos acogerá la disputa del partido a beneficio de Juanma, el niño almeriense que padece una enfermedad rara degenerativa y necesita ayuda económica para poder recibir un tratamiento especial en Estados Unidos.

• Luis Rogelio Rodríguez ha estado acompañado en este acto de presentación por el niño y sus padres, Juan Manuel López y María Antonia Fenoy, así como por el portavoz del comité organizador del evento, el periodista de Canal Sur Ángel Acién, que ha realizado un gran trabajo al frente de esta comisión, y el vicepresidente de la Unión Deportiva Almería, Ricardo Martínez. Una comisión en la que también han estado el concejal de Deportes, Juan José Alonso; el deportista Eduardo Mena; y el también vicepresidente de la UD Almería, Manolo García.

• El alcalde ha agradecido el apoyo de empresas y patrocinadores que han hecho posible que se celebre este evento y ha comentado que el partido lo disputarán una selección de unos veinte ex futbolistas internacionales españoles, “jugadores de gran renombre”, como Fernando Hierro o Butragueño, dirigidos por Pepe Carcelén, ayudante de José Antonio Camacho. Estos se medirán a una selección almeriense reforzada con jugadores de Primera al frente de la cual estarán el seleccionador de la andaluza, Adolfo Aldana, y el periodista Ángel Acién, uno de los miembros del Comité Organizador. Este comité lo forman también el concejal de Deportes, Juan José Alonso, así como el ex jugador Eduardo Mena y Manuel García, directivo de la UD Almería.

• El alcalde ha comentado que este partido “va a ser un evento muy importante para Almería y el objetivo del mismo es recaudar fondos para una causa que todos conocemos y todos estamos implicados en colaborar y ayudar en la lucha por salvar a Juanma”.

• Luis Rogelio ha comentado que las entradas van a ser muy baratas, cinco euros para los adultos, y un euro para los niños, “por lo que, entre todos, tenemos que llenar el campo a tope, y el precio ya no puede ser una excusa para no ir, y aprovecho para felicitar a la comisión organizadora por llevar a cabo esta iniciativa”.

• El periodista Ángel Acién, portavoz del Comité Organizador del partido, ha comentado que éste se va a celebrar bajo el lema ‘Un partido, una vida, ayuda a Juanma’ y ha comentado que “los buenos futboleros van a disfrutar porque el partido es un caramelo y debe haber una entrada grande para dar a esta familia una esperanza para seguir luchando por salvar la vida de su hijo. Vosotros tenéis un tesoro”, ha dicho a los padres, sobre el propio Juanma.

• Acién ha dado a conocer la relación de futbolistas de los dos planteles que se van a enfrentar en el Estadio. Por parte de la selección española de veteranos internacionales estarán como porteros Toni Jiménez y Molina; como defensas Nadal, Sergi, Aguilera, Toni Muñoz, Alkorta y Cristóbal; como centrocampistas, Vizcaíno, Pérez García, Roberto Fresnedoso, Romero y Quevedo; y como delanteros, Kiko, Butragueño, Alfonso, López Ufarte, Dani e Iván Pérez.

• Por lo que respecta a la selección almeriense reforzada con jugadores de Primera, estarán como porteros Cano y Barbero; como defensas, Karanka, Gordillo, Héctor, Maxi, Biosca, Agustín Camacho y Mena; como centrocampistas, Julen Guerrero, Donato, Milla, Galca, Mejías, Peralta y Becerra; y como delanteros, Ángel Vizcaíno, Mostovoi, Manjarín, Sousa, Manolillo y Caniggia. También ha sido invitado a participar Davor Súker, que va a hacer todo lo posible por estar.

• Este encuentro está previsto que lo arbitre el colegiado almeriense de Primera División, David Fernández Borbalán. Ángel Acién ha comentado que las empresas patrocinadoras van a aportar bocadillos de jamón y refrescos que se distribuirán entre los asistentes. Acién se refirió a Juanma como “un ángel que necesita nuestra ayuda para ganar este partido”.

• Además, el periodista deportivo de Canal Sur Televisión ha anunciado que las entradas para asistir a este partido estarán a la venta a partir del próximo lunes en las oficinas del Patronato Municipal de Deportes de Almería, así como en el Quiosco de Cultura, en la Papelería Colón, Viajes Viconos y Publifiestas Conde, así como en las diferentes tiendas de Deportes Blanes.

• Acién ha apuntado además que durante este partido, que tiene un carácter familiar muy importante, los abuelos también van a ser los protagonistas ya que se va a homenajear a los protagonistas del Atlético Almería que protagonizaron en 1958 el ascenso a Segunda de este equipo, por lo que se les va a entregar las camisetas con las que la UD Almería logró su ascenso a Primera.

• Por su parte, la madre de Juanma ha agradecido el apoyo recibido para celebrar este partido y ha manifestado que lo que espera de los almerienses “no es pena, sino ayuda económica y urgente y creo que es el momento de demostrarlo acudiendo a este partido de forma masiva y necesitamos que toda Almería esté allí porque es una enfermedad que actúa muy rápido y, por desgracia, ésta avanza de una forma devastadora”.

• El padre de Juanma ha hecho un llamamiento “a toda la gente para que apoyemos a Juanma, porque Juanma somos todos y entre todos lo podemos conseguir”. Por su parte, el vicepresidente de la UD Almería, Ricardo Martínez, ha animado a los padres del niño para que “no perdáis la esperanza, porque ésta nace todos los días con los rayos del sol”.

• Martínez, que ha pasado por una experiencia similar con una enfermedad que le afectó a su hermano, ha hecho una llamada “muy fuerte a la ciudadanía para que muestren su solidaridad con Juanma que es algo vital e importante y lo que ha hecho la Comisión Organizadora es algo maravilloso. No perdáis la esperanza porque el pueblo de Almería se va a volcar y la UD Almería siempre estará a disposición” para causas como ésta, “porque siempre hemos estado donde se nos ha llamado y en este caso muchísimo más”.

Necesitamos tu ayuda para salvar a Juanma, un niño de 4 años de Almería que sufre una terrible enfermedad , cada aportación es una luz de esperanza

Necesitamos tu ayuda para salvar a Juanma, un niño de 4 años de Almería que sufre una terrible enfermedad , cada aportación es una luz de esperanza

El Albox se vuelca con Juanma

Cederá la recaudación de la taquilla ante el Churriana y rifará camisetas ilustres
Cuando se trata de salvar la vida de un niño todo esfuerzo es poco. Bajo esa premisa la directiva del Club Deportivo Villa de Albox Energis se puso en marcha para intentar recaudar fondos con los que poner su granito de arena en la causa de Juanma, el niño almeriense que padece la extraña enfermedad del Síndrome de Alexander y que necesita que se siga investigando para averiguar una cura.

Encabezado por su presidente, Luis David Sánchez Parra, el club albojense ha previsto donar íntegramente la taquilla del próximo encuentro liguero ante el Churriana granadino que, correspondiente al grupo IV de la Primera División Andaluza, se disputará el domingo 26 de octubre a las cuatro de la tarde.

La Junta Directiva ha querido hacer un llamamiento a todos los aficionados para que asistan al encuentro y contribuyan con su aportación, especificando que el choque tendrá lugar en el campo de Los Olivos de Cantoria, al encontrarse Las Ventas en pleno proceso de remodelación para instalarle una superficie de césped artificial.

Además del atractivo propio del encuentro , el club ha previsto realizar una subasta de camisetas cedidas por ilustres jugadores almerienses de la Liga de las Estrellas como Diego Capel (Sevilla FC) o José Ortiz (UD Almería), así como la del árbitro de Primera David Fernández Borbalán.

A todo eso hay que unir la organización de una cena que se celebrará la noche anterior al encuentro -sábado 25- en el restaurante La Parrilla, también con la idea de recaudar lo máximo posible.

El deporte vuelve a volcarse con Juanma, tal y como sucedió hace unos meses con el encuentro que se preparó entre famosos y la prensa en el Palacio Mediterráneo. La UD Almería también viene colaborando activamente en cada encuentro de la Liga de Fútbol Profesional.

Recaudados más de 2700 Euros en la fiesta benéfica de la asociación de Vecinos San Benito a favor de Juanma

Se celebró en la Plaza del Barranquillo de la villa de Vícar y hubo degustación de platos tradicionales

La edición-VÍCAR.- La solidaridad de los ciudadanos de la Villa de Vícar se tradujo ayer en la recaudación de un total de 2.731 euros, que irán destinada a financiar parte de los gastos del tratamiento al que está siendo sometido el pequeño Juanma, el niño almeriense afectado por una enfermedad degenerativa que necesita un costoso tratamiento en Estados Unidos. fiestabenéfica estuvo organizada por la asociación de Vecinos San Benito de villa de Vícar, y además de la degustación de platos típicos y postres, que los propios vecinos elaboraron para la ocasión. Al acto asistieron Juanma y sus padres, quienes agradecieron emocionados el gesto de los vecinos de la Villa. Por su parte, el alcalde de Vícar, Antonio Bonilla, resaltó en una breve intervención el espíritu solidario que caracteriza a los vecinos del municipio y animó a los asistentes a contribuir en ayuda del pequeño Juanma y de su familia.

En cuanto a la degustación de productos tradicionales y platos típicos, los organizadores se mostraron gratamente sorprendidos por la excelente respuesta ciudadana y por la importante participación de los vecinos de la Villa, que respondieron aportando un amplio surtido de platos y postres para la fiesta. Los clásicos de la cocina tradicional almeriense, como los gurullos, migas, potaje de bacalao, trigo o caracoles, alternaron perfectamente con otras muestras de cocina familiar mucho más innovadora. Muy comentados fueron los buñuelos de morcilla, o las berenjenas rebozadas. Entre los postres más celebrados destacaron el arroz con leche, las calatravas y los roscos de anís.

En definitiva, un gran éxito para esta segunda edición que ya se ha consolidado como una actividad habitual de las organizadas por la Asociación San Benito.

El Equipo Solidario de Cajamar dona 19.500 euros para Juanma

La emoción pudo con la formalidad del acto al que asistió el pequeño
Tocado con una gorra azul y señalando a las paredes de los salones, que le habían llamado la atención por su color, el pequeño Juanma, aquejado por la enfermedad de Alexander, hizo su aparición en el salón de actos de la entidad Cajamar. Agarrado a la mano de su madre, María Antonia Fenoy, el niño se erigió en el protagonista indiscutible de la mañana. A sus tres años, está acostumbrado a los flashes de las cámaras y a las sonrisas de los fotógrafos.

El Equipo Solidario de Cajamar Caja Rural, formado por un colectivo de empleados, reunió 19.500 euros que entregó ayer a la madre del niño, que no pudo ocultar su emoción. Lágrimas de esperanza y de felicidad se convirtieron en la tónica de un acto en el que estuvieron presentes Eva María Martínez, miembro del Equipo Solidario de Cajamar, Rosa Jerez, representando a Acremar y Carmen María Giménez, directora del Gabinete de Presidencia de esta entidad bancaria.

Esta nueva agrupación que persigue donar cantidades significativas de dinero a fines solidarios, está formado por más de 500 empleados de la caja que donan un euro de su nómina mensual a diversas propuestas sociales de las que ellos mismos seleccionan una. En esta ocasión, el tratamiento de Juanma fue seleccionado entre 17 proyectos de las peticiones realizadas durante el primer semestre del año. Además, fue importante la colaboración dada por la asociación de empleados Acremar, que se suman a las anteriormente otorgadas por la propia entidad.

"Más que la cantidad, hay que destacar el origen y destino del dinero porque lo hemos decidido entre todos los empleados", afirmó Eva María Martínez para quien "estas son las cosas que me hacen sentirme orgullosa de pertenecer a Cajamar".

Pocas palabras porque la emoción callaba el resto pero un gran afán por seguir ayudando al pequeño Juanma que terminó con la entrega del cheque a su madre quien agradeció a los empleados que hubieran seleccionado el proyecto de ayuda a su hijo "en esta maratón contra reloj por la vida de mi hijo". "Un año después estamos más cerca del final de esta terrible pesadilla", matizó Fenoy quien hizo patente su reconocimiento a "todos aquellos que nos están ayudando para conseguir que Juanma y todos los niños enfermos puedan seguir un tratamiento adecuado y seguir vivos".

Fiesta benéfica de la Asociación de Vecinos San Benito a favor de Juanma

Se celebra el domingo en la Plaza del Barranquillo de la villa de Vícar
La Asociación de Vecinos San Benito de la villa de Vícar colabora este fin de semana en la campaña que se lleva a cabo con el pequeño Juanma, el niño almeriense afectado por una enfermedad degenerativa que necesita un costoso tratamiento en Estados Unidos. Para ello ha organizado una fiesta en la que además de la degustación de platos típicos y postres, que los propios vecinos elaborarán para la ocasión, va a celebrar dos bingos benéficos, cuya recaudación irá destinada a financiar parte de los gastos del tratamiento al que está siendo sometido el pequeños.
La actividad cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Vícar y se va a desarrollar a partir del mediodía en la Plaza del Barranquillo de la villa de Vícar. Al acto han sido invitados Juanma y su madre y desde la Asociación San Benito se ha realizado un llamamiento para que acudan el mayor número de personas, al objeto de obtener una buena recaudación.
Desde la asociación vecinal se ha indicado también que en esta ocasión en lugar del habitual Bingo de un euro por cartón se van a celebrar dos de tres euros cada uno. Asimismo se ha pedido la participación de los vecinos en la elaboración de platos y postres a durante la fiesta.

La Asociación de Vecinos San Benito organiza un bingo benéfico para el pequeño Juanma

Dentro de la degustación de platos típicos que celebrará el 19 de octubre
La Asociación de Vecinos San Benito de la villa de Vícar reanuda su programa de actividades, tras las pasadas fiestas patronales en honor del Cristo de la Salud, y lo hace el próximo domingo, día 19, con una degustación de platos típicos y postres, que los propios vecinos elaborarán para la ocasión. Además la actividad tendrá un componente benéfico dado que el bingo con el que habitualmente la asociación vecinal cierra sus actividades servirá para recaudar fondos a favor del pequeño Juanma, el niño almeriense afectado por una enfermedad degenerativa que necesita un costoso tratamiento en Estados Unidos.
La actividad contará con la colaboración del Ayuntamiento de Vícar y tendrá lugar a partri del mediodía en la Plaza del Barranquillo. Al mismo han sido invitados Juanma y su madre y desde la Asociación San Benito se ha realizado un llamamiento para que acudan el mayor número de personas, al objeto de obtener una buena recaudación, que íntegramente irá a parar a sufragar los gastos de la enfermedad de este niño almeriense.
Desde la asociación se ha indicado también que en esta ocasión en lugar del habitual Bingo de un euro pro cartón se va ha celebrar dos de tres euros cada uno. Para la degustación se elebararán los mejores platos de la cocina tradicional vicaria, así como deliciosos postres, por lo que el éxito de la actividad parece garantizado