lunes, 8 de septiembre de 2008

Los almerienses 'ayudan a vivir' a Juanma en un fin de semana solidario

El Maestro Padilla acogió el sábado una gala musical y, hubo toros y concentración motera en Roquetas y Dalías para financiar su tratamiento El pequeño, que tiene el Síndrome de Alexander, viajará en abril a EE UU
Los almerienses han sacado este fin de semana su vena más solidaria por una buena causa: ayudar al pequeño Juanma López, de apenas tres años de edad y que padece el Síndrome de Alexander, una enfermedad de las llamadas 'raras' y, además, degenerativa, que le provocará, si no recibe tratamiento, que quede sordo, ciego e inválido de manera progresiva y, lo que es peor, que su esperanza de vida sea de tan sólo siete u ocho años.

Un final contra el que sus padres, Toñi Fenoy y Juanma López, están luchando con todas sus fuerzas. «Mi hijo tiene una enfermedad mortal, pero no se va a morir mientras yo esté aquí», manifestaba a IDEAL convencida, el pasado sábado, la madre del pequeño durante la gala benéfica que, para recaudar fondos, tuvo lugar en el Auditorio Maestro Padilla de la capital, y que contó con más de medio aforo.

La velada «emotiva» e ilusionante, contó con la participación desinteresada de numerosos cantantes llegados, en su mayoría, de distintas provincias de Andalucía, y diversos puntos de España. Desde 'El Koala' a 'El Maki' o María Carrasco, Soponcito de Jerez, Manu Menéndez o Míriam Ortega, de Eurojunior, además de artistas locales, como la conocida Anabel, que presentó lo mejor de su repertorio.

«Vamos a echarle lo que hay que echarle...», emplazaba la jovencísima María Carrasco, «porque este niño va a salir p'alante», aseguró la cantante, que demostró sobre el escenario su grandeza artística y personal, y que sumió a los padres de Juanma en un mar de lágrimas de emoción, admiración y agradecimiento.

No todo fueron lloros en la noche solidaria. El punto de humor lo pusieron los simpáticos hermanos de Menudos Gemelos, que semanalmente participan en el programa Menuda Noche presentado por Juan y Medio, y que despertaron las carcajadas del público con sus recurrentes chistes.

También ayer, los taurinos ponían su granito de arena a la causa. La plaza de toros de Roquetas de Mar fue el escenario de un festival en el que se cortaron 13 orejas y dos rabos. En concreto, el rejoneador Fermín Bohórquez cortó una oreja; Enrique Ponce, Javier Conde y Miguel Abellán, dos; Ruiz Manuel, una oreja y otra más del que mató con el sobrero; y Víctor Janeiro y el novillero Rafael Castellanos, dos orejas y rabo.

Toda la ayuda es poca para esta familia cuya máxima prioridad es acelerar la investigación que lleva a cabo Albee Messing, el único científico del mundo que estudia la enfermedad y que, incluso, ya cuenta con una medicación que puede decelerar e, incluso, curar la dolencia de Juanma. «Es una investigación para la que se necesita muchísimo dinero, y yo quiero conseguirlo, porque los medicamentos necesarios se conocen, pero ahora hay que saber en qué dosis hay que administrarlos a los niños», explica Toñi.

Pero, Messing trabaja en el Waisman Center de la Universidad de Madison, en el estado de Wisconsin -EE UU-, a donde el próximo mes de abril, se dirigirá el pequeño Juanma para empezar a luchar por su recuperación. Un tratamiento y unos desplazamientos que no puede soportar ninguna economía familiar y por la que estos padres no han dudado en tocar a la puerta de la solidaridad de los almerienses. El número de cuenta para colaborar es 3058 0093 342720011915.

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