Profesionales del Área Sanitaria Norte de Almería participan en el IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras

En el encuentro expondrán su experiencia en el tratamiento del Síndrome de Wolfram, a través de una ponencia en la que se analizan sus repercusiones psicológicas y sociale
Profesionales del Área Sanitaria Norte de Almería participan desde hoy en el IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se está realizando en la localidad murciana de Totana, entre los días 21 y 23 de octubre. En este encuentro, de interés científico sanitario, expondrán su experiencia en el tratamiento del síndrome de Wolfram, una patología neurodegenerativa poco frecuente.

DANIELLA MONTENEGRO.-LAEDICION.NET.-• El Área de Gestión Sanitaria Norte de Almería cuenta con un grupo de trabajo y una unidad para la atención a personas afectadas por sobre el síndrome de Wolfram. Varios miembros de ese grupo de trabajo van a defender en el IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras la ponencia ‘Repercusión Psicosocial de las Enfermedades Raras. Síndrome de Wolfram’. Actuarán como ponentes en la reunión científica la médico de familia del Área y fundadora de la Asociación Española del Síndrome de Wolfram, Gema Esteban, el psiquiatra Andrés Fontalba, la psiquiatra y directora de la Unidad de Gestión Clínica de Salud Mental del Área, Macarena Marín y las representantes del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, Mónica Ruano y Begoña Ruiz.

El objeto de la ponencia es destacar la importancia de la atención multidisciplinar a los afectados por esta patología, con especial atención a los aspectos psicológicos y las repercusiones sociales. Los profesionales del Área Sanitaria Norte analizarán las peculiaridades de este tipo de enfermedades y las causas por las que precisan de un abordaje integral, además de dar a conocer los trabajos que se están realizando en la actualidad a este respecto.


Síndrome de Wolfram

El Síndrome de Wolfram Es una enfermedad neurodegenerativa, muy rara también conocida por el acrónimo DIDMOAD en inglés o DIDMAOS en español, formado tomando las iniciales de sus principales componentes clínicos: Diabetes Insípida, Diabetes Mellitus, Atrofia Óptica y Sordera. Es una patología de origen genético, muy heterogénea y que afecta por igual a hombres y mujeres.

El diagnóstico, debido a la complejidad genética del síndrome de Wolfram, se realiza a través de sus manifestaciones clínicas. Debido a su naturaleza progresiva, es importante el diagnóstico precoz, que permita controlar sus complicaciones y mejorar el pronóstico de los enfermos a largo plazo. La aparición de los síntomas es generalmente secuencial, aunque no siempre sigue el mismo orden. Por ello se debe vigilar la aparición de cualquier síntoma adicional en los jóvenes con diabetes mellitus. También se recomienda en las familias con algún caso, el consejo genético, debido a su componente hereditario.

Al presentar diversas patologías asociadas, estos pacientes deben ser diagnosticados y seguidos por diferentes especialidades médicas, en el marco de un equipo multidisciplinar común que coordine y oriente los tratamientos a seguir.

El Hospital La Inmaculada de Huércal-Overa tiene una Unidad de Atención Integral al Síndrome de Wolfram, que el pasado mes de abril, atendió al primer grupo de pacientes con Síndrome de Wolfram. Con la creación de esta unidad, se pretende ofrecer una atención integral por parte de un equipo con profesionales de diversas áreas dentro del sistema sanitario público y abordar la multiplicidad de secuelas que ocasionan en el paciente ciertas enfermedades raras, incluyendo el apoyo psicológico al paciente y a su entorno familiar.