Cuidar al cuidador es esencial en la atención del paciente

esclerosis múltiple Entorno social y familiar
Una manual ofrece ayuda a las personas encargadas de velar por el día a día de los enfermos • Suelen ser mujeres sin ninguna prestación por la labor que realizan
Además de los recursos socio sanitarios y de los apoyos en el ámbito familiar, los cuidadores de pacientes con Esclerosis Múltiple (EM) disponen de otras herramientas de gran ayuda. El movimiento asociativo acoge a personas afectadas por una o varias patologías y, con frecuencia, agrupa también a sus familiares cuidadores, en el convencimiento de que son parte esencial a la hora de optimizar la calidad de vida de las personas afectadas. Es una der las premisas que recoge el Manual de formación para cuidadores de pacientes con Edclerosis Múltiple, editado por la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (Fedema) con la colaboración de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y la compañía químico farmacéutica Merck.

La obra se ha presentado con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Guía está disponible mediante solicitud a la Fedema y puede descargarse también a través de su web.

"Desde el nacimiento de Fedema, los cuidadores y cuidadoras han formado parte de nuestras actividades y siempre han estado presentes en nuestros proyectos", explica Águeda Alonso Sánchez, presidenta de Fedema. "Llevamos ya muchos años empeñados y dedicados a la tarea de formar al cuidador, un pilar fundamental para cada paciente de EM. Si conseguimos formar y cuidar adecuadamente al cuidador, habremos conseguido que el paciente mejore en muchos aspectos de su día a día y y que mejore también la calidad del vida del propio cuidador".

El Manual de formación para cuidadores está estructurado en diversos capítulos, que abarcan aspectos relevantes para el adecuado cuidado de los pacientes. Uno de ellos hace especial hincapié en la capacidad y el esfuerzo físico y emocional que recae en las personas que se encargarn de los cuidados. Cuando un miembro de la familia se ve afectado por la enfermedad, las consecuencias repercuten en el núcleo familiar.

La adaptación a la nueva situación exige que tanto la persona afectada como sus familiares y cuidadores aprendan a hacer frente a los cambios y situaciones nuevas que genera la enfermedad y a desarrollar estrategias para convivir con ella. La experiencia ha demostrado que, en ese esfuerzo, los cuidadores se olvidan a menudo de sus propias necesidades en beneficio de las personas a las que cuidan, lo que con frecuencia conduce a agotamiento físico y emocional. Aprender a reconocer los sentimientos y sensaciones que van unidos a la situación del cuidado es un gran paso para que el cuidador aborde su situación de un modo menos traumático.

Según explica Reyes Valdés, psicóloga de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, "El perfil se mantiene estable. Normalmente, es mujer, y tienen un parentesco directo con la persona, conviven en el mismo espacio y no reciben ninguna prestación económica por los cuidados que ofrecen". Asimismo explica que "la persona cuidadora, con frecuencia, siente que todos los aspectos de su vida se han visto afectados, incluso algunos han sido anulados. También que su salud se ha resentido (numerosos estudios así lo confirman).

Muchos cuidadores se sienten culpables por pensar en atender sus propias necesidades. "No se dan cuenta que cuidándose a si mismos están cuidando mejor a su familiar", afirmsa Valdés en la obra. "Los cuidadores que tengan satisfechas sus necesidades de descanso, ocio, apoyo emocional, dispondrán de más energía y mayores herramientas físicas y psicológicas para cuidar de la persona efectada. El cuidador debe respetarse, viendo su vida tan digna como la de la persona a la que está cuidando".