Sanidad presentará antes de junio su Estrategia de Enfermedades Raras

El próximo sábado los pacientes con patologías poco frecuentes celebran su Día Mundial
El Ministerio de Sanidad y Consumo tendrá lista para junio la Estrategia de Enfermedades Raras para el Sistema Nacional de Salud (SNS), un proyecto que arrancó a principios de 2008 y que tiene como objetivo mejorar la atención integral de estos pacientes, 3 millones en España, fomentar la investigación y sensibilizar a la sociedad, informaron a Europa Press desde el ministerio hoy, en vísperas del I Día Mundial de las Enfermedades Raras, a celebrar este 28 de febrero. Las principales lineas de actuación de la estrategia, elaborada en coordinación con las comunidades autónomas y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), serán la creación de indicadores de salud pública; de prevención primaria y detección precoz; de atención integral; de investigación y búsqueda de nuevas terapias; formación del profesional de la sanidad y mejora de la calidad de vida. En una rueda de prensa celebrada en el Senado, Feder recordó ayer que unos tres millones de personas en España padecen alguna de las más de 7.000 patologías denominadas raras por su baja prevalencia, a pesar de que enfermedades como el síndrome de Marfán afectan a unos 12.000 pacientes; la esclerosis lateral amiotrófica a unas 6.000 personas o que la esclerodermia afecte a cerca de 5.000 pacientes. Las enfermedades raras son la causa del 35% de las muertes de niños menores de un año y del 10% de los fallecimientos de menores que se producen antes de los cinco. De hecho, cerca del 30% de estos pacientes mueren antes de cumplir los 5 años.