EL HIMNO DEL ALMERÍA SERÁ SOLIDARIO, ESTE DOMINGO, CON EDU MÁRQUEZ, UN NIÑO CON SÍNDROME DE PFEIFFER

Se pretenden regalar hasta 20 mil CDs con el Himno, a las puertas del estadio, confiando en que la voluntad de los almerienses reporte unos ingresos necesarios para ayudar en su lucha por una vida digna al joven Edu, de 6 años de edad

LAEDICION.NET.-REDACCIÓN.-
El nuevo himno del Almería, 'Generación roja y blanca' de Guillermo Fernández Morales, se regalará este próximo domingo a todos los aficionados que accedan al Estadio Mediterráneo. El objetivo principal es recaudar, gracias a la voluntad de los almerienses, dinero para ayudar a la familia de Edu Márquez, un niño de seis años con síndrome de Pfeiffer. El CD se regalará en los accesos al estadio, y cada aficionado aportará la cantidad que considere. El dinero recaudado servirá para hacer frente a los gastos de psicólogo, logopeda, fisioterapeuta y otros, como viajes, que el niño y su familia necesitan y que no cubre la Seguridad Social. edu Márquez tiene seis años recién cumplidos, y lleva ya, especialmente en la cabeza, una veintena de operaciones. Una de las más difíciles se la practicarán en Madrid en unas semanas. Su familia, sin recursos económicos y con la casa hipotecada para poder hacer frente a los gastos que este problema les ocasiona, han pedido -públicamente- la colaboración de los almerienses para poder garantizar un crecimiento sano y con la mayor calidad a este pequeño. Guillermo Fernández, autor del nuevo himno de la UD Almería, puso como condición que la distribución de esta nueva canción en CD sirviera para ayudar a esta familia. El himno fue presentado recientemente, coincidiendo con el partido que enfrentó al Almería y el Valencia en el Estadio Mediterráneo.

El Síndrome de Pfeiffer

El Síndrome de Pfeiffer es un trastorno raro autosomal y dominante, lo que quiere decir que sólo requiere que uno de los padres tenga el gene para que se pueda pasar el síndrome a los hijos. Un padre o madre con el Síndrome de Pfeiffer tiene una probabilidad del 50% de tener un hijo con este trastorno. Las principales características del Síndrome de Pfeiffer incluyen: la Craneosinóstosis, junto con los pulgares y dedos de los pies cortos y anchos.
La Craneosinóstosis se debe a un proceso de fusión prematura de las articulaciones fibrosas (puntos suaves) de los huesos del cráneo. En un niño que no sufre de esta condición, el cráneo se expande uniformemente a medida que el cerebro crece. En un niño con Craneosinóstosis, una o dos de las suturas se cierran prematuramente, causando el crecimiento anormal y asimétrico del cráneo y de la cara. La Craneosinóstosis avanzada o la Craneosinóstosis que involucra a suturas múltiples puede causar que se retenga la presión dentro del cráneo o que se dé una constricción en el crecimiento del cerebro. Esto puede resultar en el retraso del desarrollo del individuo, retardo mental, ataques o ceguera. Las suturas más comúnmente relacionadas con el Síndrome de Pfeiffer incluyen las suturas coronal, lamboidea y sagital. Los pacientes con el Síndrome de Pfeiffer tienen una cabeza desproporcionadamente ancha con una frente alta y la mitad de la cara hundida (el área de la cara desde la mitad de la cuenca del ojo hasta la mandíbula superior). La nariz es frecuentemente pequeña y presenta un puente nasal bajo. Los ojos pueden estar ampliamente separados (hipertelorismo) y ser prominentes (proptotic) debido a la poca profundidad de las cuencas de los ojos (órbitas).
Aproximadamente el 50% de los niños que sufren del Síndrome de Pfeiffer presentan un canal auditivo y un oído medio anormalmente pequeños, lo que causa que experimenten algo de sordera. También es común ver problemas dentales. Los problemas visuales pueden ocurrir debido a la posición de los ojos o aumento en la presión intracraneal de la fusión prematura de las suturas craneales. Generalmente se observa en gente con el síndrome de Pfeiffer, que los pulgares son anchos y cortos, y los dedos grandes del pie están frecuentemente separados del resto de los dígitos. La Sindactilia (membrana interdigital), puede ocurrir entre los segundos y terceros dedos de las manos y los pies. Se puede presentar un caso de Braquidactilia, (cuando son anormalmente cortos uno o más de los dedos de las manos o de los pies).

PARA CONOCER MAS SOBRE LA ENFERMEDAD DE EDU Y CONTACTAR CON LA FAMILIA
http://www.ayudaedu.es/
610 668 589 ANA, madre de Eduardo

ADJUNTAMOS FOTO DE EDU Y SU MADRE, JUNTO AL AUTOR DEL HIMNO GUILLERMO FERNANDEZ Y MARISOL RUIZ, CANTANTE ALMERIENSE QUE HA PUESTO VOZ AL TEMA