El Cervantes acogerá la gala benéfica a favor de Edu, niño con Síndrome de Pheiffer

Las entradas para esta actividad que tendrá lugar HOY tienen un precio de 10 euros

Redacción / Almería El Teatro Cervantes de la capital acoge HOY sábado 17 de noviembre una Gala benéfica que servirá para recaudar fondos para que la familia de Edu Márquez, de 9 años y que padece el síndrome de Pfeiffer, pueda hacer frente a una serie de operaciones que necesita para poder llevar una vida normal. El concejal del Área de Participación Ciudadana, Juan José Segura presentó ayer esta gala benéfica y la calificó como "un acto social y humanitario con el que el Ayuntamiento de Almería se siente muy orgulloso de colaborar".

El Síndrome de Pfeiffer es una de las llamadas enfermedades raras que se caracteriza por las anomalías que produce en el desarrollo del cráneo, fusión de algunos dedos y que en ocasiones presenta retraso en el desarrollo motor, hidrocefalia… La idea de esta iniciativa partió de la Escuela de Baile de la Asociación de Vecinos San Urbano de La Cañada, y tal y como ha explicó el edil, "en cuanto el alcalde tuvo conocimiento me dio una instrucción muy clara y es que el Ayuntamiento tenía que apoyar esta iniciativa para que sea una realidad".

Las entradas, que se pueden adquirir en la misma taquilla del Teatro Cervantes y también en la Asociación de Vecinos San Urbano de La Cañada, tienen un precio de 10 euros. Para todas aquellas personas que no puedan acudir a la Gala, pero que quieran colaborar económicamente, se ha abierto una cuenta en Unicaja a través de la cual se puede colaborar con un donativo. El número de cuenta es el 2103 5009 97 0030006430.

La Gala estará dividida en dos funciones: la primera de ellas será a partir de las 18 horas, hasta las 19.30 horas y la segunda de 20.15 horas a 21.45 horas aproximadamente. En ella participarán más de una decena de artistas.

Famosos y deportistas se vuelcan con Edu

LAEDICION.NET.-:/ Redacción.-Edu, afectado por el síndrome de Pfeiffer, lucirá su mejor sonrisa el próximo 20 de abril, cuando famosos y deportistas participen en un encuentro solidario, en el que se recaudarán fondos para tratar la enfermedad rara de este niño almeriense, que tiene que desplazarse periódicamente a un hospital madrileño para sus revisiones médicas. Entre los confirmados, Andy y Lucas, Hugo, Samuel, Arcángel y los deportistas Juanjo Salvador, Cosme Prenafeta y Fernández Borbalán.

El próximo viernes es el día en el que todos estos rostros conocidos echarán una mano a este niño almeriense, afectado por una de las enfermedades conocidas como raras. Un encuentro solidario y deportivo, en el que la buena voluntad de los participantes y el espíritu de superación de los padres de Edu serán los principales protagonistas de la cita. El pabellón Rafael Florido ha sido el escenario elegido para la celebración de esta cita, que contará con un partido de fútbol entre la selección española de fútbol veterano y un equipo formado por artistas y famosos. Pero no será el único atractivo de la velada, ya que la candidad de rostros conocidos del mundo del espectáculo y del deporte que se han volcado con este chaval ha obligado a repartir la acción en varios encuentros de voleibol y baloncesto. El pasado viernes, Edu y su familia presentaron este encuentro, en la sede de la Asociación de la Prensa de Almería. Allí recibieron las primeras muestras de cariño y afecto por parte de la prensa almeriense, así como de los deportistas que participaron en la cita. Por sólo cinco euros se puede dar un gran apoyo a una familia que lo necesita más que nunca, ya que cada vez le resulta más complicado hacer frente a los gastos que supone el tratamiento de su hijo, sobre todo ahora que el padre está en paro. Andy y Lucas, Hugo, Jesús de Manuel, Rosa López, Juan Salvador, Cosme Prenafeta, Héctor, David Fernández Borbalán, Ángel Acién y muchos más se sumarán a esta cita solidaria. Las entradas para el encuentro se pueden adquirir, por cinco euros, en Publifiestas Conde y el kiosko de Cultura del Ayuntamiento de Almería, así como en las taquillas del Rafael Florido el mismo día del encuentro.

Dukan propone subir la nota a los alumnos delgados

DANIELLA MONTENEGRO.-LAEDICION.NET.-:El nutricionista Pierre Dukan, creador de la polémica y seguidísima dieta Dukan tiene una idea para luchar contra la obesidad en niños y adolescentes: dar puntos extra en el examen de Selectividad francés a los alumnos sin sobrepeso. Su propuesta ha causado una fuerte polémica. Avalado por el éxito de la dieta Dukan, un método hiper-proteico para perder peso con millones de seguidores, el dietista francés Pierre Dukan se lanza ahora a pedir medidas concretas y muy polémicas al próximo presidente de Francia para combatir la obesidad infantil.

Lo hace con el lanzamiento de un nuevo libro, el 5 de enero, titulado “Lettre ouverte au futur Président de la République” (“Carta Abierta al Futuro Presidente de la República”). En él, Dukan hace varias propuestas al presidente que salga elegido en los comicios que se celebrarán entre abril y mayo de 2012 en Francia para cortar el sobrepeso desde la infancia. La propuesta de Dukan más polémica ha sido la de penalizar a los adolescentes obesos en las notas de acceso a la universidad: defiende que todos los alumnos que mantengan un índice de masa corporal entre 18 y 25 durante los tres últimos años de educación secundaria reciban puntos extras en la prueba final del Baccalauréat, equivalente a la Selectividad española. “No necesito ni dinero ni publicidad. No soy de derechas ni de izquierdas. Tan sólo quiero que nos tomemos de una vez en serio un tema que se suele tratar a la ligera”, explicó Dukan en una entrevista al diario 'Le Parisien'. “En los últimos 12 años se han duplicado los casos de obesidad en Francia porque las autoridades no han sido capaces de aportar nuevas ideas”, concluye. Aunque Dukan ha vendido millones de ejemplares de sus libros en todo el mundo, su dieta ha sido contestada por diversas autoridades sanitarias. En España, el Ministerio de Sanidad publicó un informe en 2011 que tildaba el método Dukan de "ineficaz, fraudulento y potencialmente peligroso".

El Alcalde, Antonio Jesús Rodríguez, explica la Constitución a los alumnos del colegio Atalaya de Níjar.

El Alcalde de Níjar, por tercer año, ha querido participar en la conmemoración del día la Constitución con una pequeña charla sobre la historia de la Carta Magna y su importancia para el desarrollo de nuestra sociedad. LAEDICION.NET.-DANIELLA MONTENEGRO.-Tras la charla, los alumnos pudieron preguntar al Alcalde cuestiones relacionadas con la Constitución, la política y el funcionamiento de los Ayuntamientos.

Según Rodríguez esta visita es una experiencia muy satisfactoria, no sólo por acercar la administración a los más pequeños, sino por descubrir las inquietudes y objetivos de los que serán nuestro futuro.

EL HIMNO DEL ALMERÍA SERÁ SOLIDARIO, ESTE DOMINGO, CON EDU MÁRQUEZ, UN NIÑO CON SÍNDROME DE PFEIFFER

Se pretenden regalar hasta 20 mil CDs con el Himno, a las puertas del estadio, confiando en que la voluntad de los almerienses reporte unos ingresos necesarios para ayudar en su lucha por una vida digna al joven Edu, de 6 años de edad

LAEDICION.NET.-REDACCIÓN.-
El nuevo himno del Almería, 'Generación roja y blanca' de Guillermo Fernández Morales, se regalará este próximo domingo a todos los aficionados que accedan al Estadio Mediterráneo. El objetivo principal es recaudar, gracias a la voluntad de los almerienses, dinero para ayudar a la familia de Edu Márquez, un niño de seis años con síndrome de Pfeiffer. El CD se regalará en los accesos al estadio, y cada aficionado aportará la cantidad que considere. El dinero recaudado servirá para hacer frente a los gastos de psicólogo, logopeda, fisioterapeuta y otros, como viajes, que el niño y su familia necesitan y que no cubre la Seguridad Social. edu Márquez tiene seis años recién cumplidos, y lleva ya, especialmente en la cabeza, una veintena de operaciones. Una de las más difíciles se la practicarán en Madrid en unas semanas. Su familia, sin recursos económicos y con la casa hipotecada para poder hacer frente a los gastos que este problema les ocasiona, han pedido -públicamente- la colaboración de los almerienses para poder garantizar un crecimiento sano y con la mayor calidad a este pequeño. Guillermo Fernández, autor del nuevo himno de la UD Almería, puso como condición que la distribución de esta nueva canción en CD sirviera para ayudar a esta familia. El himno fue presentado recientemente, coincidiendo con el partido que enfrentó al Almería y el Valencia en el Estadio Mediterráneo.

El Síndrome de Pfeiffer

El Síndrome de Pfeiffer es un trastorno raro autosomal y dominante, lo que quiere decir que sólo requiere que uno de los padres tenga el gene para que se pueda pasar el síndrome a los hijos. Un padre o madre con el Síndrome de Pfeiffer tiene una probabilidad del 50% de tener un hijo con este trastorno. Las principales características del Síndrome de Pfeiffer incluyen: la Craneosinóstosis, junto con los pulgares y dedos de los pies cortos y anchos.
La Craneosinóstosis se debe a un proceso de fusión prematura de las articulaciones fibrosas (puntos suaves) de los huesos del cráneo. En un niño que no sufre de esta condición, el cráneo se expande uniformemente a medida que el cerebro crece. En un niño con Craneosinóstosis, una o dos de las suturas se cierran prematuramente, causando el crecimiento anormal y asimétrico del cráneo y de la cara. La Craneosinóstosis avanzada o la Craneosinóstosis que involucra a suturas múltiples puede causar que se retenga la presión dentro del cráneo o que se dé una constricción en el crecimiento del cerebro. Esto puede resultar en el retraso del desarrollo del individuo, retardo mental, ataques o ceguera. Las suturas más comúnmente relacionadas con el Síndrome de Pfeiffer incluyen las suturas coronal, lamboidea y sagital. Los pacientes con el Síndrome de Pfeiffer tienen una cabeza desproporcionadamente ancha con una frente alta y la mitad de la cara hundida (el área de la cara desde la mitad de la cuenca del ojo hasta la mandíbula superior). La nariz es frecuentemente pequeña y presenta un puente nasal bajo. Los ojos pueden estar ampliamente separados (hipertelorismo) y ser prominentes (proptotic) debido a la poca profundidad de las cuencas de los ojos (órbitas).
Aproximadamente el 50% de los niños que sufren del Síndrome de Pfeiffer presentan un canal auditivo y un oído medio anormalmente pequeños, lo que causa que experimenten algo de sordera. También es común ver problemas dentales. Los problemas visuales pueden ocurrir debido a la posición de los ojos o aumento en la presión intracraneal de la fusión prematura de las suturas craneales. Generalmente se observa en gente con el síndrome de Pfeiffer, que los pulgares son anchos y cortos, y los dedos grandes del pie están frecuentemente separados del resto de los dígitos. La Sindactilia (membrana interdigital), puede ocurrir entre los segundos y terceros dedos de las manos y los pies. Se puede presentar un caso de Braquidactilia, (cuando son anormalmente cortos uno o más de los dedos de las manos o de los pies).

PARA CONOCER MAS SOBRE LA ENFERMEDAD DE EDU Y CONTACTAR CON LA FAMILIA
http://www.ayudaedu.es/
610 668 589 ANA, madre de Eduardo

ADJUNTAMOS FOTO DE EDU Y SU MADRE, JUNTO AL AUTOR DEL HIMNO GUILLERMO FERNANDEZ Y MARISOL RUIZ, CANTANTE ALMERIENSE QUE HA PUESTO VOZ AL TEMA

La Plaza de Toros de Roquetas acogerá un espectáculo benéfico para ayudar a Edu

REDACCIÓN.-LAEDICION.NET.-Este sábado 3 de octubre se va a celebrar un espectáculo taurino benéfico en la Plaza de Toros de Roquetas de Mar, en beneficio del niño enfermo Edu. Como ya ocurriera con Juanma, se ha puesto en marcha toda una campaña de ayuda para otro niño almeriense que se encuentra enfermo, afectado por el llamado Síndrome de Pfeiffer. Ésta es una enfermedad que afecta aproximadamente a 1 en 100,000 individuos, y cuyas principales características incluyen la craneosinóstosis, fusión prematura de las suturas del cráneo, junto con los pulgares y dedos de los pies cortos y anchos.
El alcalde de Roquetas de Mar, Gabriel Amat, y la concejala de Cultura, Eloísa Cabrera, estarán mañana en el acto de presentación del espectáculo, que se va a celebrar en el Salón de Plenos del Ayuntamiento a partir de las 12:00 horas.
El espectáculo, a cargo del Grupo Arte Bajo Aragonés, tendrá lugar a partir de las 18:00 horas del próximo sábado 3 de octubre. Está formado por recortes y saltos acrobáticos, ya sea de los propios saltadores a pie, o subidos en motos de cross o quads. Todos los participantes van vestidos con trajes regionales, y durante todo el espectáculo se animan las acrobacias con música y diferentes actuaciones.
Las entradas están ya a la venta a un precio único de diez euros, y se espera que al espectáculo acuda el mayor número de público posible, ya que está en juego la salud de un pequeño almeriense.
Además, está disponible la página web www.ayudaedu.es, donde se puede conocer mejor su historia, algunos datos sobre la enfermedad, y sobre todo, los importantes medios de ayuda que se han puesto en marcha.